Aspetti psicologici del diabete tipo 1

 

STATUS PSICOLOGICO E DIABETE

I fattori psicologici possono influenzare il decorso di una patologia organica, interferire con i trattamenti o possono esacerbare i sintomi della condizione patologica scatenando le reazioni fisiologiche correlate allo stress^1,2 (figura1).

Fattore Psicologico che Influenza una Condizione Medica Generale: Criteri DSM-IV-TR   A.   È presente una condizione medica generale   B. I fattori psicologici influenzano negativamente la condizione medica generale in uno dei  seguenti modi:   i fattori hanno influenzato il decorso della condizione medica generale come dimostrato da una stretta relazione temporale tra i fattori psicologici e lo sviluppo o l’esacerbazione della condizione medica generale, o la ritardata guarigione da essa i fattori interferiscono col trattamento della condizione medica generale i fattori costituiscono un ulteriore rischio per la salute del soggetto le reazioni fisiologiche correlate allo stress precipitano o aggravano i sintomi della condizione medica generale.

Figura 1. – Criteri del DSM-IV-TR diagnosticamene riferito al Fattore Psicologico che Influenza una Condizione Medica Generale:

Numerosi studi hanno dimostrato l’esistenza di un rapporto bidirezionale fra stato psicologico e controllo metabolico nel diabete sia di tipo 1 sia di tipo 2. È stato dimostrato che, a livelli più elevati di depressione e di ansietà, corrispondono valori più elevati di emoglobina glicosilata^3,4,5; analogamente, ad un controllo metabolico migliore corrisponde una migliore qualità di vita valutata attraverso la rilevazione di alcuni parametri psicometrici di base come la percezione dell’impatto con il diabete, lo stato di preoccupazione per l’evoluzione futura della malattia, il livello di soddisfazione per la propria vita e il grado di percezione della salute². Nei diabetici tipo 1 emerge, in genere, un profilo psicologico caratterizzato da livelli elevati di ansia espressi soprattutto come preoccupazioni ipocondriache e somatiche.

Alla base di questo “network” psico-somatico, esistono due ordini di fattori causali, uno squisitamente comportamentale, l’altro neuroendocrino. La sensazione di frustrazione che segue le difficoltà di raggiungere gli obiettivi prefissati della terapia del diabete, l’esperienza di ipoglicemia o chetoacidosi, connesse alla difficile armonizzazione di dose insulinica, attività fisica e composizione nutrizionale del pasto, e il “burden” terapeutico (autocontrollo glicemico, terapia insulinica, controllo dietetico e delle altre componenti dello stile di vita, controlli sanitari periodici) inducono reazioni trasgressive tanto più intense quanto più è restrittivo il messaggio terapeutico.

Ne sono esempi i Disturbi del Comportamento Alimentare più frequenti fra i diabetici, specie fra le adolescenti e le giovani donne, target abituale di tali patologie, che costituiscono una particolare criticità di gestione: la Bulimia Nervosa e Disturbi Minori sono i quadri più frequenti e il sottodosaggio dell’insulina rappresenta un comportamento di compensazione non raro, evocato dal timore che il farmaco provochi un aumento di peso⁶.

Per fortuna negli ultimi anni, i progressi terapeutici hanno reso disponibili preparazioni insuliniche la cui azione è più simile al normale funzionamento del pancreas. Si è assistito alla diffusione di microinfusori per la somministrazione dell’insulina e di sistemi di rilevazione della glicemia più rapidi e discreti che hanno contribuito a rendere più flessibile la terapia consentendo, così, una migliore qualità di vita per i pazienti.

La principale acquisizione terapeutica degli ultimi anni è l’adesione al trattamento (compliance) che si attua attraverso il coinvolgimento diretto del paziente nel percorso terapeutico. La compliance è un processo attivo, intenzionale e responsabile della cura nel quale il paziente si adopera per mantenere il proprio stato di salute in stretta collaborazione e coerenza con lo staff sanitario.

Essa è fondamentale per realizzare il raggiungimento di un buon controllo metabolico e quindi per evitare future complicanze invalidanti. La condivisione che ne deriva consente di evitare il più possibile atteggiamenti eccessivamente direttivi e prescrittivi da parte del medico⁷.

Al di là dei comportamenti trasgressivi o passivi del paziente, lo stress e la depressione inducono una stimolazione cronica dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene⁸ documentate dagli alti livelli di ACTH, cortisolo, catecolamine sia basali che dopo stimolo (desametasone). Sul piano metabolico, questi ormoni inducono, a livello epatico e muscolare, la produzione di energia da substrati energetici alternativi al glucosio, quali gli aminoacidi e gli acidi grassi ed esaltazione della sintesi di glucosio (gluconeogenesi) a partire dagli stessi substrati in assenza, assoluta o  relativa, di insulina. L’esaltazione della lipolisi comporta un aumento della formazione dei corpi chetonici, tanto più evidente quanto più il diabete è scompensato.

REAZIONE PSICOLOGICA ALLA DIAGNOSI DI DIABETE.                                                         .                                              La diagnosi di malattia cronica, quale è il diabete, viene vissuta come un attacco all’autostima, elevando in questo modo il rischio di depressione^{3, 4, 5, 9, 10}.

Il modo di reagire alla diagnosi di malattia è estremamente complesso, poiché dipende non solo da fattori personali ma anche dalle reazioni delle persone significative e dalle credenze insite nella cultura¹¹.

Le reazioni più frequentemente riscontrate nei pazienti specie adolescenti/giovani e nei loro familiari (genitori, coniugi, etc.) sono:

1. La ferita narcisistica: il paziente e i suoi familiari vivono la malattia come una minaccia alla propria integrità e una ferita al sentimento di salute ed onnipotenza¹². Essa rappresenta un’esperienza di perdita, un attacco al senso di infallibilità. Nei genitori si sviluppano forti sensi di colpa e responsabilità, perché essi vivono la malattia del figlio come una punizione o come una prova della loro presunta inadeguatezza. Ciò, può tradursi in un’eccessiva tolleranza e iperprotettività verso il figlio malato.
2. La reazione depressiva: la ferita narcisistica induce sentimenti di angoscia e inadeguatezza di tipo depressivo, più facilmente osservabili nei genitori. Spesso essi lamentano una perdita del gusto della vita, inconsapevolmente si vergognano della condizione di malattia del figlio, sentono gravemente le limitazioni di vita connesse con la conduzione della malattia cronica (si isolano socialmente), amplificano le possibili complicanze future del diabete. Una delle maggiori preoccupazioni dei genitori è che i loro figli rimangano indietro, o, ancor peggio, siano esclusi dalla vita normale, dalle tappe esistenziali comuni a tutti e che debbano, per questo motivo, soffrire. Nei giovani diabetici si possono osservare un calo della prestazione scolastica/lavorativa, una maggiore irritabilità generalizzata oppure l’insorgere di atteggiamenti regressivi.
3. L’atteggiamento di rifiuto: consiste nel negare lo stato di malattia, banalizzare o trascurare la profilassi quotidiana.
4. L’atteggiamento dipendente in età evolutiva: il bambino dipende dai genitori in tutto, quindi anche nella gestione della sua malattia. Intorno ai 10-11 anni egli acquista invece la possibilità di un buon livello di autonomia ed è in grado di svolgere da solo la prassi dei controlli clinici a casa e della terapia. Da questo momento i genitori dovrebbero assumere un ruolo di supervisione, non più direttamente esecutivo. Là dove gli adulti non riescono a tollerare il raggiungimento dell’autonomia dei figli, questi tendono a diventare passivi e dipendenti sia nella malattia sia in altre aree comportamentali.
5. L’atteggiamento perfezionista: consiste in un atteggiamento eccessivamente preciso, ordinato, scrupoloso nel seguire le indicazioni terapeutiche. Il diabete viene curato in modo ossessivo, non lasciando niente al caso. L’angoscia del paziente è contenuta dai rituali intorno alla malattia.

MOMENTI CRITICI NELLA VITA DEL DIABETICO COME OSTACOLO AL TRATTAMENTO.

Il livello di adattamento del paziente alla malattia stessa è il risultato di quattro processi psicologici^{1, 4, 11-15}:

• Il “significato” attribuito alla malattia stessa, associato all’età, alle esperienze precedenti, agli effetti sociali, all’entità dei sintomi;
• Le strategie di “coping” cioè la rappresentazione delle capacità personali di fronteggiare lo stress, associate alla sicurezza personale e alle risorse sociali e familiari;
• La self efficacy consistente nella fiducia del soggetto di mettere in atto con successo un certo comportamento; in qualche modo indica l’energia disponibile per il cambiamento;
• La “resilienza” e l’elaborazione dei conflitti che consentono, nonostante tutto, di continuare

il proprio percorso di vita.

Lo scopo del sostegno psicologico, come si vedrà in seguito, è quello di incrementare il senso di padronanza e di responsabilizzazione del paziente verso il proprio stato di salute¹⁰. Ciò inevitabilmente comporta che le strategie di coping si orientino in modo trasformativo andando a minare e a contrapporsi a quel senso di frammentazione, di annullamento del sé e di autosvalutazione tipica del coping regressivo¹.

Tutto ciò concorre a modificare il peso stressante dell’evento, introducendo la constatazione che esso, in quanto controllabile, è gestibile. La self-efficacy riguarda, appunto, la capacità delle persone di esercitare un controllo sugli eventi che riguardano la loro salute. Con il concetto di “resilience” si fa riferimento sia alla capacità degli individui di far fronte allo stress sia al risultato di un buon adattamento¹. Le risorse interne acquisite fino al momento del trauma permettono di reagire ad esso. In modo particolare, risultano determinanti il grado di attaccamento ad una figura di riferimento, non necessariamente la madre⁹ ed i comportamenti “seduttivi”, che consentono di essere benvoluti e in grado di riconoscere ed accettare gli aiuti che vengono offerti dall’esterno. Entrambi questi agenti convergono verso la rielaborazione del conflitto attraverso cui è possibile rivalutare la propria sofferenza, modificare l’idea che si ha di essa, integrarla nella storia individuale, oltre che viverla come un valore aggiunto per la propria persona.

In questo senso, l’intervento psicologico deve essere in grado di aiutare il paziente a considerare le attività quotidiane di autocontrollo come abitudini automatiche che fanno parte delle proprie responsabilità¹⁰ per vivere in modo sano, adeguarsi alle indicazioni dietetiche e a non viverle con frustrazione e a svolgere le attività  di routine con tranquillità, senza ansia verosimilmente reattiva ai controlli glicemici³. Tutto ciò consente al diabetico di stabilire delle relazioni sociali soddisfacenti, senza vergognarsi, mantenendo una buona autostima e non provando un sentimento di inadeguatezza e diversità rispetto agli altri a causa del proprio stile di vita. Di fatto, il diverso approccio alla terapia dipende dal livello di adattamento del paziente che, spesso, è diretta conseguenza delle sue abilità sociali e del contesto relazionale e familiare¹²  nel quale è inserito. Nel caso del bambino e dell’adolescente, le relazioni sociali durante la crescita psicologica assumono una particolare rilevanza nella costituzione dell’immagine di sé. L’inserimento in comunità, già a partire dall’età prescolare, è importante per il corretto sviluppo psicologico. I risultati dello studio, DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs)¹⁶ dimostrano che il supporto della famiglia, dei colleghi e degli amici giocano un ruolo cruciale nell’aiutare il diabetico a gestire meglio la sua condizione¹⁶, favorendone la compliance.

L’ingresso nella scuola per il bambino diabetico è una tematica particolarmente sentita non solo per le sue implicazioni pratiche (cosa deve mangiare a scuola, in che modo somministrare l’insulina e effettuare l’autocontrollo, come fare in modo che sia riconosciuta una ipoglicemia), ma anche perché mette alla prova il rapporto che egli stesso ha con il diabete, facendo riemergere problematiche che sembravano risolte. Poiché con la classe, il bambino sperimenta la propria condizione a livello sociale è necessario che l’inserimento avvenga in modo “naturale”, senza indurre sensazioni di “diversità” né creare allarmismo tra gli operatori scolastici. Nasce così l’esigenza di stabilire, in modo chiaro, compiti e responsabilità per l’assistenza al bambino diabetico e promuovere la conoscenza della patologia presso gli operatori scolastici. Tutto ciò appare indispensabile per favorire, negli studenti con diabete, un’esperienza scolastica serena, sovrapponibile a quella dei loro compagni.

L’adolescenza è il periodo del ciclo vitale in cui si presentano cambiamenti a livello biologico, cognitivo ed affettivi profondi, preoccupazioni per il corpo, ricerca di nuove relazioni e gruppi con cui identificarsi, diminuita soglia di tolleranza per ansia e frustrazioni. Questi aspetti riguardanti lo sviluppo della personalità dell’adolescente possono inserirsi nei processi di terapia complicandoli o alterandone l’efficacia.

Proprio perché, l’impegno emotivo ed intellettivo è orientato verso una ristrutturazione della propria immagine corporea, spesso i giovani diabetici sperimentano sentimenti di dolorosa solitudine di fronte alla propria malattia. In questa fase critica il diabete costituisce un elemento “scomodo”. Di fatto, il bisogno di indipendenza si scontra con l’iperprotezione dei genitori e le restrizioni della terapia; le indicazioni, il controllo e le limitazioni sull’alimentazione possono determinare un senso di diversità rispetto ai coetanei la cui accettazione, anche fisica, da parte loro assume un’importanza determinante. Tutto ciò per un adolescente, è “difficile da accettare”, specialmente oggi che siamo esposti al mito della perfetta efficienza fisica. A questa situazione si devono aggiungere fattori peculiari propri dell’adolescente, caratterizzati dalla tendenza ad assumere rischi, favorita dal senso di invulnerabilità, dall’incapacità a rapportarsi con determinate conseguenze derivanti da specifici comportamenti, dalla mancanza di un’adeguata percezione anche temporale degli eventi che possono derivarne in futuro. L’aspetto paradossale del diabete è dato dal fatto che il paziente si sente malato soprattutto, quando si cura e perché si cura. Non seguire strettamente la terapia, trascurare le misure di prevenzione e gli autocontrolli glicemici, non autosomministrarsi regolarmente l’insulina e mangiare in maniera disordinata può costituire infine un modo per non sentirsi schiavo della patologia.

Per quanto riguarda il lavoro, la legge 115/1987 (GU 26/3/87 n.71) stabilisce il divieto di qualsiasi discriminazione nei riguardi dei pazienti diabetici nell’accesso a posti di lavoro pubblico e privato e raccomanda la necessità di agevolarne l’inserimento nelle attività lavorative. Nonostante la salvaguardia legislativa operata e i significativi progressi medici e tecnologici fatti sul diabete, la discriminazione sul lavoro nei confronti di queste persone è ancora ben radicata¹⁷. Discriminazione, questa, spesso basata sull’infondata paura che la persona con diabete possa, per il datore di lavoro, rappresentare un rischio a livello di sicurezza¹⁷. I diabetici, infatti, se ben controllati e senza complicanze generali, possono svolgere quasi tutti i mestieri e le professioni  e l’esperienza e le statistiche dimostrano che la loro abilità, così come il rendimento lavorativo, sono pari, se non addirittura superiori, agli altri. Il diabetico, infatti, controlla la propria salute con una regolarità che sicuramente non è abituale tra le persone non diabetiche. Sarebbe necessario introdurre anche nel nostro Paese una “Carta del lavoratore diabetico”, analoga a quella in vigore negli Stati Uniti⁷.

La condizione di diabetico pertanto non implica di per sé incapacità assoluta e temporanea a svolgere il proprio lavoro, salvo che non intervengano problemi intercorrenti o complicanze.

TEAM TERAPEUTICO NELLA GESTIONE DEL DIABETE: SUPPORTO PSICOLOGICO AL PAZIENTE.                        L’orientamento di cura del diabete consiste in un approccio medico-psicologico integrato, centrato sull’individuo nella sua globalità somato-psichica, psicosomatica e in un intervento che includa, ove necessario, la famiglia e l’ambiente sociale in cui egli è inserito. Per diminuire il peso psicologico della malattia l’obiettivo è quello di aiutare il paziente ad acquisire maggiore consapevolezza della sua malattia e a manifestare apertamente ogni richiesta di aiuto e di sostegno al fine di aumentare l’empowerment del paziente e favorire così la compliance.

Le possibilità di un intervento psicologico sono molteplici ed includono:

• consulenza psicologica
• sostegno psicologico/psicoterapia
• gruppi esperienziali

La consulenza psicologica: può rendersi necessaria qualora si ravvisi l’insorgere di forme di disagio o di meccanismi disfunzionali di gestione dello stress, dell’emotività e/o delle relazioni. La consulenza può esaurirsi in un unico incontro, ma più spesso prevede pochi incontri ravvicinati nel tempo. In tal senso essa si pone come tramite, in alcune situazioni, verso un percorso di sostegno psicologico o psicoterapeutico in senso specifico.

Il sostegno psicologico: date le caratteristiche di tendenza della malattia alla cronicità, risulta essere una risorsa terapeutica per far fronte ad una situazione dove spesso l’adattamento passivo è l’unica soluzione che il soggetto ha a sua disposizione. Le implicazioni psicologiche connesse alla gestione della malattia sono molteplici, complesse e con effetti che si ripercuotono a vari livelli. Nello specifico, si offre al paziente l’opportunità di porre un limite alla condizione di smarrimento che il trauma della malattia ha provocato in modo da contenerlo, nel suo sentirsi  insicuro e spaventato dalla comunicazione della diagnosi di diabete, colmare il vuoto conseguente ai cambiamenti repentini nello stile di vita, così da prevenire ulteriori disagi e ansie che potrebbero innescarsi su una situazione già molto difficile. Inoltre, poiché l’informazione sulla salute tratta tematiche a forte impatto emotivo, si ravvisa la necessità di fornire uno spazio per elaborare tali emozioni. Fornire uno spazio di ascolto e riflessione, specificatamente dedicato a questi aspetti, rappresenta un intervento che è contemporaneamente sia preventivo/pedagogico sia terapeutico¹⁸.

Più impegnativo può risultare il sostegno psicologico alla famiglia. Il compito più arduo è quello di far accettare ai genitori che il loro figlio sia malato, e che questa malattia non avrà mai termine. Tale accettazione è indispensabile per permettere al bambino/adolescente di crescere e responsabilizzarsi e, di conseguenza di essere in grado di fare delle scelte^12,14 .

La capacità dei familiari di fare fronte alla nuova situazione e di recuperare la serenità è, soprattutto per i più piccoli, fondamentale. Di fatto, osservando le reazioni dei genitori, il bambino acquisisce una sorta di soglia di tolleranza, di fattibilità rispetto alle cose. Inerentemente a ciò, Stern nella definizione di “filtro materno” afferma che un bimbo cadendo piange, solo se vede la madre preoccupata; se la mamma, al contrario, lo incoraggia senza eccessiva ansia, il piccolo si rialza, anche se si è fatto male¹³. Tale atteggiamento svincolante provoca una condizione di maturità affettiva, promuove lo sviluppo della sua identità personale e della fiducia in se stesso. A tal fine, fornendo al genitore uno spazio dove poter esprimere il proprio disagio, solitamente represso per tutelare il figlio diabetico, gli si offre non solo un supporto alla sofferenza emotiva ma anche l’opportunità di potenziare le capacità relazionali in modo da riorganizzare (coping trasformativo) tutti i componenti della famiglia, resi insicuri e spaventati dall’esperienza della malattia.

La psicoterapia: è proposta in quelle situazioni in cui il paziente o/e la famiglia lamenta una forma evidente di disagio e si dichiarano disponibili e motivati a intraprendere un percorso specifico volto all’elaborazione e al superamento del disagio stesso. In questo ambito il trattamento psicoterapeutico può essere individuale, di coppia, familiare, di gruppo con pazienti o familiari. Gli interventi di psicoterapia individuale hanno la finalità di migliorare il funzionamento del sistema relazionale – familiare, mediante la reintegrazione strutturale della famiglia stessa, del ruolo d’ogni singolo membro, delle relazioni interpersonali, delle capacità di far fronte a difficoltà esterne ed interne. Tale tipo di intervento mira a rafforzare l’organizzazione psichica, impedendo l’emergere di modelli primitivi di difesa dall’angoscia e aiutando il paziente a raggiungere modelli di vita più maturi  ed adattivi. La componente “direttiva” va limitata alla possibilità di confrontarsi con lo stile comportamentale del paziente negli aspetti pratici della vita, utilizzando al meglio tutti i fattori che possono motivarlo alla prosecuzione del trattamento. Tutto ciò può costituire una premessa ad un ulteriore lavoro di trasformazione interiore e relazionale verso equilibri emotivamente più evoluti e più stabili. Naturalmente, in questi casi, l’approccio psicoterapeutico diventa parte integrante del trattamento del diabete, consentendo un’opportunità di crescita e di ridefinizione degli equilibri interni, verso l’acquisizione di strategie di problem solving consapevoli ed efficaci.

I gruppi esperienziali di condivisione e confronto sono rivolti al singolo, alle coppie, ai genitori. Con questa modalità di approccio terapeutico alla malattia, le possibili soluzioni ai problemi esposti, emergono dallo scambio con gli altri e dalle riflessioni, sotto la supervisione del trainer. Il processo seguito durante i gruppi mira a condurli autonomamente alla scoperta di una soluzione che risulti efficace per sé e per gli altri. Un importante fattore, rispetto alla gestione e all’efficacia del gruppo, riguarda la “condivisione” emotiva che si stabilisce tra i partecipanti; è, infatti, la sensazione di “condividere” una problematica comune, che permette ai partecipanti di rinforzarsi reciprocamente nella ricerca di soluzioni che tengano conto delle esperienze altrui. In questo modo si può costituire nel tempo, una preziosa rete di sostegno reciproco ed un’abitudine al confronto in situazioni di crisi, limitando le risposte automatiche, di tipo emotivo, a beneficio di strategie diversificate. L’accettazione della malattia costituisce il primo passo verso quell’equilibrio necessario per convivere con essa. L’obiettivo finale dei diversi metodi di supporto psicologico riportati è quello di stimolare la rielaborazione del conflitto, attraverso cui rivalutare la propria sofferenza, modificare l’idea che si ha di essa, integrarla nella storia individuale, promuovere un buon adattamento e una buona adesione al trattamento (compliance)

CONCLUSIONI

Il panorama delineato riguardo i difficili rapporti fra il vissuto della condizione di diabetico, in particolare per i pazienti più giovani di tipo 1, e la gestione terapeutica della malattia stessa impone dei modelli operativi che sono oggetto delle raccomandazioni terapeutiche dell’American Diabetes Association (ADA)^7. Secondo queste, una valutazione psicosociale preliminare deve far parte della gestione del diabete (livello di evidenza E); uno screening, in tal senso, non si deve limitare all’atteggiamento nei confronti della malattia ma deve essere esteso alle aspettative sulle cure e sull’evoluzione della stessa, all’affettività e all’umore, alla qualità della vita in generale e correlata al diabete, alla preoccupazione nei confronti delle risorse economiche, sociali ed emozionali, e alla storia psichiatrica (E). È necessario effettuare un accurato screening per i problemi psicosociali quali depressione, disturbi del comportamento alimentare e il deterioramento cognitivo in tutti i casi in cui l’adesione ai regimi terapeutici è mediocre (E).  È preferibile inserire il trattamento psicologico fra le cure di routine piuttosto che aspettare il determinarsi di uno specifico problema o il deterioramento della condizione psichica  (E).

Questo tipo di raccomandazioni, al pari di ogni intervento terapeutico nei confronti del diabete, mette in evidenza l’importanza delle competenze multidisciplinari per la cura del diabete e l’apporto essenziale di differenti professionalità nel “team” terapeutico. È anche importante che, in un contesto assistenziale profondamente diverso da quello italiano e di molti altri paesi europei, sia sentita la necessità di inserire la valutazione e il sostegno psicologico nei piani di cura del diabete, nella convinzione che il benessere psichico sia parte essenziale della gestione di questo tipo di malattia.

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